A pesar de su impacto importante, las condiciones neurológicas a menudo se han desatendido en la agenda de salud mundial. Sin embargo, la marea está cambiando y estamos viendo que se presta más atención al diagnóstico y atención de las afecciones neurológicas. La Declaración Política de Alto Nivel de las Naciones Unidas sobre las ENT agregó los trastornos neurológicos y mentales como la quinta prioridad en la agenda mundial de las ENT en 2018. En 2020, la OMS estableció una Unidad de Salud Cerebral que desarrolló una respuesta integrada a la neurología a través del Plan de acción global intersectorial sobre epilepsia y otros trastornos neurológicos 2022-2031, adoptado por todos los Estados miembros de la OMS en 2022. La Federación Europea de Asociaciones Neurológicas (EFNA) se encuentra entre las organizaciones que inciden por una mejor calidad de vida para las personas que viven con afecciones neurológicas, con nuestro propio trabajo centrado en Europa.

La prevención, el diagnóstico temprano y la intervención tienen un enorme valor para las personas que viven con enfermedades neurológicas, porque el cerebro es un órgano que tiene una capacidad de regeneración muy limitada. Además, en muchas afecciones neurológicas, las etapas silenciosas de una enfermedad a menudo pueden comenzar años, si no décadas, antes de que se comience a notar algún síntoma. Como tal, la detección temprana puede mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, reducir los costos de atención médica y prevenir daños cerebrales irreversibles. Sin embargo, acceder al diagnóstico y la atención de las enfermedades neurológicas no siempre es fácil, incluso en Europa, donde se encuentran algunos de los mejores sistemas de salud del mundo.

Las necesidades no están siendo satisfechas

en 2022, la EFNA realizó una encuesta para evaluar las vías de diagnóstico y atención de las personas que viven con enfermedades neurológicas en Europa. La encuesta mostró que, a pesar de la disponibilidad de diagnósticos y tratamientos de atención efectivos, no todas las personas en Europa tienen el mismo acceso a ellos, lo que genera una brecha en la atención y una grave interrupción en la continuidad de la atención. De hecho, los resultados mostraron que solo 1 de cada 5 de las personas que viven con una afección neurológica tienen acceso a intervenciones terapéuticas asequibles que manejan satisfactoriamente su condición. Además, a pesar de la mayor tasa de prevalencia en mujeres que en hombres de muchos trastornos neurológicos (por ejemplo, esclerosis múltiple, migraña, enfermedad de Alzheimer), los estereotipos de género tienen un impacto negativo, lo que lleva a un diagnóstico insuficiente o erróneo y al retraso en el tratamiento.

La encuesta reveló que casi todas las persoans se ven afectadas por problemas como la falta de conciencia entre las y los profesionales de la salud: el 84% de las y los pacientes indicó que sus médicos generales no saben lo suficiente sobre su condición y entre las y los médicos especialistas, esa cifra es del 56%. Estos resultados destacan que se necesitan mejores niveles de educación y capacitación entre las y los profesionales de la salud.

La gran mayoría de las personas que viven con condiciones neurológicas (92%) sienten que sus necesidades psicológicas tampoco están satisfechas. Desean que se les ofrezca apoyo o asesoramiento psicológico que les ayude a manejar los desafíos de salud mental causados por su condición.

Los resultados de la encuesta también destacan la importancia de involucrar a las personas que viven con ENT en las decisiones que afectan su salud. Involucrar a las y los pacientes en la toma de decisiones garantiza que sus preferencias, valores y necesidades se consideren en la toma de decisiones de atención médica, lo que lleva a mejores resultados de salud, mayor satisfacción del paciente, mayor eficiencia de la atención médica y permite reducir costos. Consciente de estos beneficios, la EFNA se esfuerza por empoderar a las personas que viven con afecciones neurológicas e involucrarlas en la toma de decisiones para ayudar a mejorar la calidad de la atención y reducir la brecha de atención.

Hacemos esto mediante el desarrollo de capacidades entre nuestros miembros, permitiéndoles ser activistas efectivos en sus propias áreas específicas de enfermedades.

A lo largo de los 20 años de trabajo de la EFNA, hemos aprendido que motivar, inspirar y empoderar a quienes viven con condiciones neurológicas lleva a una participación y un compromiso más significativo de las y los activistas en favor de las y los pacientes en las políticas y la toma de decisiones, y en la investigación y el desarrollo. Nuestro trabajo sobre la evaluación del diagnóstico y las vías de atención de las personas que viven con afecciones neurológicas destaca la necesidad urgente de cerrar la brecha de atención y mejorar la continuidad de la atención para las condiciones neurológicas y todas las ENT.